Mito vriendjes

Deze blog gaat over Sam. Zoontje van Harmen en Ilona Brouwer en broer van Matthias. Matthias leeft niet meer, en ook Sam is een half jaar geleden gestorven. Als je deze zin hebt gelezen, sta er even 2 seconden bij stil… 2 kinderen verliezen.

Deze blog gaat ook over Mees, Pam, Sterre, Liz, Noah, Jip, Max, Jenske en nog vele andere Mito vriendjes. Sommige zijn overleden, anderen vechten dagelijks tegen de dood, en voor allen is de toekomst onzeker.

Mito vriendjes, het klinkt zo aandoenlijk, maar niets is minder waar. Mito staat voor mitochondriële ziektes. Oftewel energiestofwisselingsziektes. Deze week is de week van de mitochondriële ziektes om de mensen bewust te maken van de ernst. Het is immers de grootste doodsoorzaak onder kinderen en toch vrij onbekend. Een storing in de mitochondriën die de energiehuishouding verstoort met alle gevolgen van dien.

Slechts de helft van de kinderen haalt de 10 jaar en 70% zal nooit volwassen worden.

Enkele jaren geleden mocht ik een film over Pam maken, een meisje met een energiestofwisselingsziekte, en raakte ik betrokken bij de Stichting Energy4all. Sindsdien probeer ik me waar mogelijk in te zetten en inmiddels zijn er al grote stappen gemaakt. Waar er bij het maken van de documentaire nog geen zicht was op een medicijn wordt er volgend jaar een medicijn getest op zieke kinderen.

Afgelopen week hebben wij met 90 fietsers, wandelaars en joggers de bergen Stelvio en de Gavia bedwongen en €150.000 opgehaald.  Onze inzamelingsacties hebben dus wel degelijk nut gehad en de 4 miljoen die Energy4all in totaal heeft opgehaald is zeer goed gebruikt.

Een medicijn is er nog niet, de hoop des te meer. En ooit komt er een dag dat de Mito vriendjes gewoon weer vriendjes worden.

Jaap van Willigen

Docu Pam:

Docu Sterre:

Leave a comment

Your email address will not be published.


*