Huntingtonblues – Edwin Stolp

Edwin en Anita… zij zijn goede vrienden van ons. Ik ken Anita al heel mijn hele leven, zij was mijn “bruurmeisje” en kreeg een vriend, Edwin, die een klas lager bij mij op de Mavo zat. Wij spraken samen af, avondjes met lekker bier, veel wijn en vooral goede muziek. Wij zijn even oud, kennen elkaars ouders en familie, zien elkaar soms maanden niet maar als we elkaar weer zien dan is het goed. Ook waren wij getuige van de diagnose van ziekte van Ed. Wij hoopten, naar later bleek tegen beter weten in, op het beste maar een nachtmerrie werd bewaarheid voor Ed en Anita en hun prille gezin. Ed heeft de Ziekte van Huntington… en nu? Nu heeft Edwin een boek over zijn ziekte geschreven:

Op jonge leeftijd werd Edwin Stolp geconfronteerd met niet te herleiden klachten van geestelijke overbelasting en stemmingswisselingen. Het duurde lang voordat de juiste diagnose was gesteld: hij bleek aan de ziekte van Huntington te lijden, een zeldzame erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Toen vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Hij had zijn moeder zien veranderen: ze ontwikkelde een onverklaarbaar vijandig gedrag en werd onvoorspelbaar in de omgang. In een latere fase kwam daar overbeweeglijkheid en een opvallende tongval bij. Ook een oom van hem vertoonde dergelijke verschijnselen. Deze neuropsychiatrische aandoening bleek een familieziekte te zijn.
 In dit boek vertelt hij in eerlijke en openhartige stijl wat dit voor hem betekent, hoe hij deze ziekte ervaart en hoe hij zich staande houdt in een wereld die voor hem soms op een wankelende ijsschots lijkt. Een aangrijpend, onthullend en moedig verhaal. Ook zijn levensgezel, Anita Kuiper, zijn neuroloog professor doctor R.A.C. Roos en psycholoog professor doctor A. Tibben, komen in dit boek aan het woord.

Recensie:

Trots ben ik… trots op de veerkracht die Edwin toont door het uitbrengen van dit boek. Trots ben ik dat hij, die juist zo kwetsbaar is, zich nog kwetsbaarder durft op te stellen en niet alleen als stukje verwerking maar ook omdat hij met zijn ervaringen juist de gezinnen waar deze ziekte (nog) een enorm taboe is, hiermee een handvat aanreikt. Juist datgene waar hij destijds (en nu nog steeds) zo’n behoefte aan heeft (gehad). Diep, diep respect voor deze man (en ook voor zijn gezin!) dat uit zo’n diep dal is gekrabbeld en met de mogelijkheden die hij nu nog heeft ons, de lezers, zo’n prachtige cadeau geeft… geen tranentrekkend verhaal maar de eerlijke rauwe waarheid…

profielfoto5***** door recensent Sandra Raino

Auteur: Edwin Stolp – Uitgeverij: Elikser B.V. – 188 pagina’s – Verschenen: januari 2018 – ISBN: 9789463650236

Leave a comment

Your email address will not be published.


*


%d bloggers liken dit: